作者/李傲華? 來源/時(shí)代財(cái)經(jīng)APP

圖片來源：視覺中國

近日，1042名家長聯(lián)合發(fā)布了一封公開求助信。每一個(gè)簽名、每一個(gè)紅手印的背后都是一名心急如焚的家長在為自己的孩子爭取一線生機(jī)。

圖片來源：公眾號“一米陽光松松爸”?公眾號一米

這些家長在共同尋找一種名為“氯巴占”的藥物。這是一種廣譜抗癲癇發(fā)作藥物，主要用于難治型癲癇的治療。1967年氯巴占在菲律賓獲批上市，2011年底氯巴占獲得美國FDA批準(zhǔn)，并于2021年在美國上市。截至目前氯巴占在英國、法國、德國、意大利、阿根廷、印度等多個(gè)國家均有上市。

但根據(jù)我國《精神藥品品種目錄（2013年版）》，氯巴占屬于第二類精神藥品，不得上市銷售，且任何單位、個(gè)人對該類藥物進(jìn)行生產(chǎn)、經(jīng)營、運(yùn)輸、使用都涉嫌違法。

因?yàn)槊魑慕梗L期以來很多國內(nèi)難治型癲癇疾病的患者都需要通過代購購買氯巴占。

今年7月，一位網(wǎng)名為“鐵馬冰河”的代購請求一名患者家長為其代收海外購買的氯巴占，隨后該家長卻被警方以涉嫌“走私、運(yùn)輸、販賣毒品罪”采取取保候?qū)彺胧ｋm然最后檢察院考慮該家長是由于“為子女治病誘發(fā)犯罪”，且未獲利而決定不予起訴，但“鐵馬冰河”卻因走私、運(yùn)輸、販賣毒品罪成立，被提起公訴。

“鐵馬冰河”事發(fā)后，其他代購聞言紛紛表示“不敢再碰氯巴占”。這意味著，家長們再也無法通過代購渠道購買到氯巴占。

11歲的松松是一名嬰兒痙攣癥患者，他在4個(gè)月時(shí)便開始初次發(fā)病，目前主要靠服用氯巴占控制病情。為了求藥，松松爸爸在短短3天內(nèi)匯集了近1500名罕見病癲癇患兒的家長，15小時(shí)內(nèi)獲得了1042人的實(shí)名簽字，并聯(lián)名發(fā)出了一封公開求助信。

他在求助信里寫到：“在《我不是藥神》的結(jié)尾中，主人公程勇被減刑釋放，出來后得知了一個(gè)消息，讓他因?yàn)橘徦幦氇z的藥品，已經(jīng)納入了醫(yī)保，再也不會有人面對吃不到藥的難題了。希望不遠(yuǎn)的將來，我們的孩子也可以放心吃上正規(guī)渠道的氯巴占！”

代購集體“消失”，氯巴占狂漲價(jià)

“請問誰家有多余的氯巴占？”

“我家還有十多顆了。”

“家人們，哪里能買到氯巴占，孩子快斷藥了，著急！”

“我們這些吃氯巴占的孩子怎么辦呀，都沒人賣了。”

“我女兒不能沒有氯巴占，她就是吃上氯巴占才好了一點(diǎn)點(diǎn)。”

……

在松松爸爸組建的互助群里，每天都充斥著各種求藥的信息，手里還有余藥的家長會勻出一點(diǎn)分給別人，但大部分家庭正在面臨斷藥的窘境。多位受訪家長均對時(shí)代財(cái)經(jīng)表示，家里的氯巴占已經(jīng)所剩無幾。

即使偶有幾個(gè)膽子大的代購表示還有少量氯巴占可以出售，但價(jià)格也被炒高了數(shù)倍。據(jù)時(shí)代財(cái)經(jīng)了解，規(guī)格為10mg的氯巴占原來的代購價(jià)格為400-500元/盒，20mg的氯巴占代購價(jià)格為500-700元/盒，但現(xiàn)在20mg的氯巴占已經(jīng)漲至近2000元/盒。

郭盈的孩子文文已經(jīng)1歲4個(gè)月了，但發(fā)育程度和認(rèn)知能力卻和3個(gè)月大的孩子差不多，抬頭、抓握、翻身等簡單的動作都難以完成，目前主要靠氯巴占控制病情。

郭盈告訴時(shí)代財(cái)經(jīng)，在“鐵馬冰河”出事后，她所認(rèn)識的代購都聯(lián)系不上了。“目前我們家還有一個(gè)月左右的藥量，我們還在四處找藥。之前我把錢轉(zhuǎn)給了一個(gè)代購，但不久后這個(gè)代購就被舉報(bào)封號了，貨也一直沒有收到。”

付了款卻拿不到藥的家長不止郭盈，孫凌的女兒是一名難治型癲癇患者，除了找代購以外，孫凌還曾經(jīng)嘗試自行購買氯巴占。

“之前京東上有一個(gè)藥店可以買到藥，發(fā)貨地址顯示是在德國，但從今年4月左右開始，這家店就不賣氯巴占了，可能是因?yàn)楸O(jiān)管變嚴(yán)了。”孫凌說。

今年10月，孫凌花了2000元通過代購買了4盒氯巴占。11月2日，孫凌的包裹抵達(dá)廣州海關(guān)。孫凌按照要求上傳了身份證信息，并說明了這批藥品是為了治療罕見病，但一個(gè)多月過去了，孫凌的包裹依然紋絲不動，再也沒有消息。

氯巴占，家長最后的希望

氯巴占不是治療癲癇的唯一用藥，但對于很多患兒和家長來說，氯巴占是最后的希望。因?yàn)槁劝驼荚趪鴥?nèi)無法通過正常途徑購得，所以在臨床上，醫(yī)生通常只會在其他藥物無法起效的情況下，建議家長嘗試氯巴占。

“氯巴占的相比較其他安定類藥物它的副作用較小，相對來說比較安全，確實(shí)是一種不錯(cuò)的藥。但國內(nèi)臨床極少會選擇用這個(gè)藥，因?yàn)樗趪鴥?nèi)買不到。治療癲癇的藥物有很多，但可以完全替代氯巴占的藥物目前是沒有的。”中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)專科主任李棟方對時(shí)代財(cái)經(jīng)表示。

成菲菲已經(jīng)數(shù)不清6歲的女兒甜甜曾經(jīng)試過多少種藥了。9個(gè)月大時(shí)，甜甜確診了Dravet綜合征，這是一種非常罕見的癲癇疾病，有研究指出該疾病的患病率約為兩萬分之一至四萬分之一，患者在發(fā)病后通常會出現(xiàn)精神運(yùn)動發(fā)育遲緩，特別是語言發(fā)育遲緩現(xiàn)象。患有Dravet綜合征的孩子發(fā)熱或者是接觸熱環(huán)境，都可能會誘發(fā)較長時(shí)間的驚厥發(fā)作（30分鐘以上）。大約一個(gè)星期前，甜甜就因?yàn)榘l(fā)熱被送進(jìn)了PICU（兒科重癥監(jiān)護(hù)病房）。

“兩歲多時(shí)，我們用了氯巴占后，甜甜的病情開始慢慢好轉(zhuǎn)，我們才算是看到了點(diǎn)希望。”成菲菲說，但她沒想到希望這么快面臨破滅。

成菲菲菲告訴時(shí)代財(cái)經(jīng)，目前家里只剩下2片氯巴占了，她擔(dān)心在停用氯巴占后，女兒的情況會比之前更嚴(yán)重。

和甜甜一樣，康康在服用氯巴占之前，也嘗試過無數(shù)的治療方法。

6年前，盧珊發(fā)現(xiàn)當(dāng)時(shí)年僅8個(gè)月的兒子康康在每天午睡醒來后都會出現(xiàn)數(shù)次不受控的點(diǎn)頭動作。她抱著孩子輾轉(zhuǎn)多地，到處求醫(yī)，但孩子的病情始終未見好轉(zhuǎn)。最后，盧珊帶著孩子到北京求診，康康最終被確診為難治型癲癇嬰兒痙攣癥。這時(shí)距離康康初次病發(fā)已經(jīng)過去了大半年，康康的發(fā)病頻率也從每天幾次增加到了每天上百次。

盧珊告訴時(shí)代財(cái)經(jīng)，康康目前全靠氯巴占控制病情。“我們試過注射ACTH激素，這幾年也把氯硝西半、開浦蘭、妥泰、德巴金、喜保寧等藥物都試了一遍，甚至還試過中藥、針灸，但孩子病情都沒有好轉(zhuǎn)。直到去年年底開始用氯巴占，病情才得到控制。”

但長期的發(fā)作已經(jīng)嚴(yán)重?fù)p傷了康康的大腦，導(dǎo)致發(fā)育嚴(yán)重落后。已經(jīng)快滿7歲的康康目前只會簡單的交流。

康康生病后，盧珊辭去了工作，在家一心照顧孩子。在康康三、四歲時(shí)，因?yàn)榧依飳?shí)在無法再承受孩子的治療費(fèi)用，盧珊無奈只好外出打工，把康康送進(jìn)了特殊學(xué)校。只有在節(jié)假日時(shí)，盧珊才能和兒子見上一面。她上一次和康康見面，還是在國慶假期。

目前她最擔(dān)心的是，如果再也買不到氯巴占，康康的病情再次反復(fù)，無法再留在特殊學(xué)校，那么她該如何解決工作和照顧孩子的大難題。

他們期待一個(gè)綠色通道

“目前為止還沒有發(fā)現(xiàn)氯巴占有特別強(qiáng)的成癮性，但它畢竟是屬于安定類藥物，不能隨便吃。而且氯巴占吃久了，會有耐受性，突然停藥的話可能會出現(xiàn)戒斷癥狀。所以不到難治性癲癇，一般都不會考慮用到這個(gè)藥。”李棟方說。

國家禁毒委員會辦公室2017年印發(fā)的一份《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表的通知》顯示，1克氯巴占相當(dāng)于0.1毫克海洛因。

自從孩子患病以來，松松爸爸就從未停止過為孩子爭取一個(gè)合法買藥的渠道。

“我們家長一直都有寫信，在留言板上留言，同時(shí)也想辦法給藥監(jiān)局的領(lǐng)導(dǎo)們留言，還向其他有關(guān)部門的領(lǐng)導(dǎo)反映過情況，但始終沒有實(shí)質(zhì)性的反饋。”松松爸爸說。

2017年5月，氯巴占作為“中國大陸境內(nèi)尚未注冊上市且臨床急需的兒童用藥”被列入《第二批鼓勵(lì)研發(fā)申報(bào)兒童藥品建議清單》，但藥智網(wǎng)數(shù)據(jù)顯示，截至目前，僅有宜昌人福藥業(yè)和濟(jì)南科匯醫(yī)藥科技有限公司提交了氯巴占的臨床申請。

“我們希望得到政府部門的重視，給我們一個(gè)合法的渠道，讓我們這些真正需要氯巴占的孩子們，正大光明地吃上藥。我們愿意合法買藥、接受監(jiān)管，每一個(gè)患兒家長都不愿意冒著‘違法犯罪’的風(fēng)險(xiǎn)區(qū)獲取這些救命藥。”松松爸爸表示。

（為保護(hù)受訪者隱私，文中出現(xiàn)的患者、家長名字均為化名。）